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Trentacinque miglia in barca a vela per contribuire a fare informazione, sensibilizzare e creare consapevolezza su una patologia che colpisce il 10% della popolazione femminile in età fertile. 

Nella giornata di venerdì 6 ottobre si è svolta la veleggiata “Endo Wave: Endometriosi sull’onda della consapevolezza”, partita dalla banchina della Capitaneria di Porto di Catania e conclusasi con l’approdo al Porto di Siracusa. 

La veleggiata, organizzata dall’Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E.) in collaborazione con la Lega Navale Italiana, ha coinvolto numerosi medici ginecologi specializzati nella patologia, provenienti da tutta Italia, che si sono confrontati sabato in un convegno sui progressi della ricerca scientifica sull’endometriosi.

La LNI è stata partner di questo progetto socio-solidale, portando all’attenzione del pubblico anche un messaggio di legalità con l’impiego di imbarcazioni sequestrate alla criminalità organizzata e assegnate alla Lega Navale per attività di interesse istituzionale. “Abbiamo voluto condividere questa iniziativa che ben si sposa con le linee direttrici della LNI secondo le quali, come in un solido equipaggio, nessuno deve rimanere indietro”, ha dichiarato Agatino Catania, Delegato Regionale della Lega Navale Italiana per la Sicilia orientale, sottolineando: “Per consentire lo svolgimento di questa manifestazione, le strutture periferiche della LNI di Pozzallo, Siracusa, Brucoli-Augusta, Catania e Aci Trezza, hanno messo a disposizione le imbarcazioni confiscate dall’Autorità Giudiziaria”. 

 

Il 25 giugno si celebra la Giornata mondiale del marittimo, quest’anno dedicata al tema della protezione dell’ambiente marino. Il “Day of the Seafarer”, istituito dalle Nazioni Unite nel 2011, è promosso dall’International Maritime Organization (IMO), agenzia ONU che si occupa di cooperazione marittima tra i paesi membri e opera per la sicurezza della navigazione e la tutela ambientale.  

La campagna 2023 #OceansWorthProtecting – in occasione dei 50 anni della Convenzione internazionale per la prevenzione dell’inquinamento causato dalle navi (MARitime POLlution - MARPOL 73/78) – pone l’accento sul ruolo essenziale dei lavoratori marittimi per un trasporto marittimo sicuro, efficiente e soprattutto rispettoso dell’ambiente. 

La Giornata mondiale del marittimo non è solo l’occasione per ricordare l’importanza di proteggere l’ambiente marino in modo responsabile e sostenibile, ma anche per evidenziare il prezioso lavoro di chi opera ogni giorno sul mare e in favore del mare. L’attenzione ad una formazione marinaresca a 360°, orientata ai principi della sicurezza nella navigazione e della salvaguardia attiva dell’ambiente marino, costiero e delle acque interne, è da sempre al centro delle attività educative e di sensibilizzazione della Lega Navale Italiana rivolte in particolare ai giovani – futura classe dirigente e lavoratori del mare – con un’azione capillare portata avanti ogni giorno nelle scuole primarie e secondarie, negli istituti nautici, nelle università, nei Centri Nautici Nazionali e con numerose iniziative nelle Sezioni e Delegazioni presenti su tutto il territorio nazionale.

Il mondo della fragilità si incontra con gli sport del mare: tre giorni di festa al Porto di Chiavari. Le iniziative sono cominciate nella mattinata di oggi, 23 aprile, con l'Open Day al Polo Vela e Voga per tutti della Lega Navale di Chiavari-Lavagna al Box n 51, sede della LNI dove le persone con disabilità fisiche o cognitive, accompagnate dalle loro famiglie, hanno potuto incontrare gli Istruttori federali, provare le barche a vela o a remi adottate dalla Federazione Vela (FIV) e dalla Federazione Canottaggio sedile fisso (FICSF).

Grazie all’organizzazione e ai soci volontari della Sezione LNI di Chiavari-Lavagna, le attività della vela solidale della Lega Navale sono ormai un appuntamento costante per il territorio chiavarese e non solo.

Lunedì 24 e martedì 25 aprile, invece, Marina Chiavari e il mare si coloreranno con le tante vele delle Hansa 303 per la seconda tappa del Campionato Regionale Vela paralimpica promosso dal Comitato Italiano Paralimpico (CIP).

Questi gli atleti che porteranno i colori della Sezione di Chiavari-Lavagna in acqua:

24 aprile singolo:

- Galdi Valia

- Ferroni Eleonora

- Del Tufo Donato

- Galletti Fernando

- Delucchi Alessandro

- Fornasari Alberto

 

25 aprile doppio:

- Ferroni/Verna

- Castellanza/Galletti

- Delucchi/Ferraro

- Donadio/Prister

- Del Tufo/Galdi

 

La premiazione è prevista a partire dalle ore 16 di lunedì 24 aprile per il singolo e martedì per il doppio, sarà un momento di festa ma soprattutto l'occasione per incontrare e conoscere gli atleti e i Team regionali LNI.

L’iniziativa è inserita nel progetto "Incontro alla persona", progetto patrocinato da Unione Europea, Consiglio dei Ministri e Regione Liguria, che offre attività gratuite, sportive e non, a persone “fragili”. 

 

 

Il 15 settembre scorso è stata inaugurata alla Lega Navale di Taranto una piattaforma mobile per persone con disabilità. Un progetto realizzato nel segno dell’impegno della LNI in favore dell’abbattimento delle barriere architettoniche. La piattaforma consentirà davvero a tutti di avere accesso alla suggestiva sede della Sezione ionica della LNI sul Lungomare di Taranto.

Ospite della serata è stata la giovanissima influencer pugliese “La SMAgnifica Sofia” che, accompagnata per l’occasione dal direttore sportivo della LNI di Taranto Vito Mannara, ha dapprima tagliato il nastro insieme al Sindaco di Taranto Rinaldo Melucci e successivamente ha sperimentato per prima la piattaforma saggiandone la comodità e la sicurezza. 

L’evento, trasmesso e molto seguito anche in streaming, è stato supportato dal numeroso pubblico presente, oltre alle tante autorità e ai media locali.

La Sezione della LNI di Taranto rappresenta sempre di più un punto di riferimento del territorio per gli sport del mare e fornisce appoggio logistico per eventi d'importanza nazionale e internazionale.

Soddisfatto Flavio Musolino, presidente della Sezione di Taranto: "È un momento emozionante e storico per la città di Taranto e per la Lega Navale, siamo contenti di rendere questo posto accessibile a tutti. Abbiamo una scala meravigliosa che, però, non consentiva a chi aveva difficoltà motorie, e non solo, di praticare sport, godere del mare e di questi splendidi tramonti. Ringrazio i miei collaboratori, l’Inail, la famiglia Cassalia, il gruppo industriale Speziali, la Capitaneria di porto, il Comune di Taranto, la Sovraintendenza, l'ing. Caffio che ha curato tutte le richieste autorizzative e tutti quelli che ad agosto stando in ferie hanno lavorato per noi, di questo ne siamo felici”.

Tra le tante autorità presenti, anche l’ammiraglio Flavio Biaggi, Comandante del Comando Marittimo Sud e socio della LNI Sezione di Taranto e il Sindaco di Taranto Rinaldo Melucci che ha commentato così l’evento: “È una bella giornata di festa, in questi giorni ci sono stati tanti eventi legati al mare in Città. Questa è una gradita sorpresa considerando il ruolo della Lega Navale, voi siete nati tanto tempo fa per valorizzare la cultura del mare, a noi serve ritrovare la strada verso le nostre radici marinare e poi nel corso del tempo la Lega Navale ha avuto la capacità di trasformarsi in un’entità che ha valorizzato la cultura del mare e degli ecosistemi. Oggi scopriamo che la LNI di Taranto si ritaglia un posto speciale in una comunità complessa come quella di Taranto perché occuparsi della fragilità dei giovani e farli avvicinare alla risorsa mare è qualcosa di più complicato che richiede una sensibilità degli sforzi e tanta pazienza. La Lega Navale di Taranto lo sta facendo, noi siamo molto contenti ed io abbraccio sempre idealmente il mio amico Flavio Musolino perché sta svolgendo un lavoro enorme, spesso affidandosi all’impegno di molti volontari; questo ci inorgoglisce perché va nella direzione che stiamo provando a dare alla Città: quella di una transizione dolce verso modelli di sviluppo sostenibili. Per tale ragione la Lega Navale da “stakeholder” è una novità e non possiamo più farne a meno. Complimenti a loro, auguri a tutti quelli che fruiranno di questa infrastruttura e noi ci saremo a qualunque titolo”.

È partito lo scorso 2 giugno dall’Arsenale di Venezia il “Giro d’Italia in barca a vela - Navigare oltre i limiti” del navigatore Marco Rossato. Tra gli obiettivi di questa nuova impresa, quello di sensibilizzare sull’accessibilità alle strutture nautiche per tutti e di promuovere le buone pratiche per la salvaguardia dell’ambiente marino.
 
La Lega Navale Italiana patrocina e supporta operativamente l’iniziativa con le Sezioni e Delegazioni interessate lungo le 26 tappe del Giro, che si concluderà a fine settembre a Genova. 
 
Marco Rossato, socio della Sezione LNI di Padova e fondatore dell’associazione I Timonieri Sbandati, è stato il primo velista paraplegico ad aver completato il Giro d’Italia in solitaria nel 2018. A coadiuvarlo in questo nuovo viaggio c’è l’amico Igor Macera, anche lui velista paraplegico. 
 
Dopo il supporto ricevuto alla partenza dalla Sezione LNI di Venezia, negli scorsi giorni l’equipaggio di Tornavento ha fatto tappa a Numana, Porto San Giorgio e Giulianova, accolto dai presidenti delle locali Sezioni della Lega Navale e dal Delegato Regionale per l’Adriatico Centro Andrea Fazioli. 
 
Nel corso degli incontri a terra si è parlato di comfort per tutti, di protezione ambientale e del viaggio in assetto ‘green’ di Tornavento, che oltre al vento può contare sulla propulsione a motore elettrico e su un impianto fotovoltaico di bordo. 
 
"Lo scopo principale di questa impresa, oltre a mantenere alta l'attenzione sul tema disabilità ed inclusione, sarà di mettere in luce e dare il massimo risalto ai porti accessibili di tutta Italia. Tutti noi apprezziamo le situazioni confortevoli indipendentemente dalla nostra condizione personale e soprattutto in certe situazioni tutti ci auguriamo di non trovare ostacoli sul nostro cammino", ha spiegato Marco Rossato. "Questo accade a chi come me si trovi su una carrozzella ma anche a chi debba spingere i bimbi in passeggino o trasportare carichi pesanti o voluminosi. Il comfort per tutti, che include ovviamente la sicurezza delle strutture, è il mantra che mi guiderà in questa circumnavigazione della penisola". 
 

L’11 aprile si è celebrata la “Giornata nazionale del mare e della cultura marinara”, giunta quest’anno alla quinta edizione.

Presentata lo scorso 5 aprile al Circolo Ufficiali della Marina Militare della Spezia con la partecipazione dell’Amm. Roberto Camerini per la Lega Navale Italiana (CLICCA QUI PER LA NEWS), la ricorrenza nasce ufficialmente nel 2017 attraverso una specifica integrazione del Codice della nautica da diporto.

La Lega Navale Italiana con le sue Sezioni e Delegazioni è impegnata insieme al Ministero dell’Istruzione e del Merito, al Ministro del mare, al Corpo delle Capitanerie di Porto-Guardia Costiera e a numerose associazioni nell’obiettivo di sensibilizzare i cittadini, in particolare i più giovani, alla tutela del mare, risorsa di grande valore culturale, economico, scientifico e ricreativo.

“Una giornata che rappresenta benissimo i valori e la missione della LNI ed in particolare l’importanza di tramandare, aggiornandole alle attuali esigenze, la cultura e le tradizioni del mare”, ha commentato il Presidente Nazionale della LNI, Amm. Donato Marzano.

Fino al 30 aprile è aperto il concorso nazionale LNI-MIM “Il mare in sicurezza”, indirizzato agli studenti delle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado del territorio nazionale. L’iniziativa ha l’obiettivo di diffondere la cultura della sicurezza in mare e di sensibilizzare gli studenti sui principi di educazione civica marittima.

Il Giro d'Italia a vela dei Timonieri Sbandati Marco Rossato e Igor Macera arriva in Campania. L'equipaggio di Tornavento è approdato nelle scorse ore ad Agropoli, dopo aver fatto tappa e incontrato numerose Sezioni e Delegazioni della Lega Navale Italiana lungo la rotta in mar Ionio e nel basso Tirreno, tra cui Santa Maria di Leuca, Gallipoli, Matera-Magna Grecia, Policoro, Laghi di Sibari, Cariati, Crotone, Roccella Jonica, Reggio Calabria, Tropea, Cetraro, Scario e Agropoli, prima di ripartire venerdì per Salerno.  

Il 26 luglio è andata in onda, sulla pagina Facebook della LNI, la seconda puntata del Giro d'Italia Live, il format che racconta l'impresa dei Timonieri Sbandati, supportata dalla Lega Navale Italiana, per la promozione del "comfort" nelle strutture nautiche e la protezione dell'ambiente marino che si concluderà a fine settembre con l'arrivo al Salone Nautico di Genova. La puntata sarà disponibile da venerdì anche sui canali Instagram e YouTube della LNI. 

Partito lo scorso 2 giugno da Venezia, il Giro d'Italia a vela "Navigare oltre i limiti" ha l'obiettivo di testare il “comfort” dei porti e dei marina visitati e di promuovere, in collaborazione con il partner Marevivo, la salvaguardia dell’ambiente marino, sensibilizzando gli operatori e le nuove generazioni sui problemi che affliggono i nostri mari con consigli pratici sulle “buone pratiche” da osservare.

La puntata è disponibile da oggi anche sui canali Instagram e YouTube della LNI.

 

CLICCA QUI per la prima puntata sull'Adriatico

 

 

Si è conclusa questa mattina, con l’arrivo ad Aci Trezza, la campagna socio-solidale “Vela e Salute - Mare senza barriere”, organizzata dalla Lega Navale Italiana in collaborazione con Arnas Garibaldi di Catania.

L’iniziativa ha preso il largo lo scorso 8 maggio da Pozzallo e ha visto coinvolte ben 14 Sezioni della LNI della Sicilia Orientale, coordinate dal Delegato Regionale Agatino Catania, che si sono unite in un progetto solidale in rete, con una navigazione a staffetta con le imbarcazioni confiscate e assegnate dall’autorità giudiziaria alle strutture periferiche della Lega Navale Italiana.

L’attività marinaresca si è svolta lungo la costa della Sicilia orientale e ha visto il coinvolgimento di centinaia di studenti e persone con disabilità che hanno potuto vivere a bordo delle imbarcazioni della Lega Navale un momento di condivisione e di inclusione nello spirito di un mare senza barriere economiche, fisiche e sociali.

“Vela e salute” ha posto l’attenzione, in particolare, sulla prevenzione della talassemia e sulla diffusione della cultura della donazione del sangue, anche con eventi a terra.

“”Vela e salute” - ha dichiarato il Presidente Nazionale della Lega Navale Italiana, Amm. Donato Marzano - è la prova concreta di cosa significa riuscire a realizzare un sogno, ovvero mettere a disposizione delle barche sequestrate alla criminalità organizzata, spesso assegnate alla LNI in condizioni assai critiche, e portarle a nuova vita, ma soprattutto metterle al servizio del mare e della collettività con iniziative sociali come quella che si è conclusa oggi. Con “Vela e salute” abbiamo portato in mare ragazzi e persone con disabilità fisiche e cognitive, ma anche sensibilizzato sulla prevenzione della talassemia e sull’importanza di donare il sangue. Progetti come questo hanno come fulcro lo spirito di servizio verso la cittadinanza e il Paese, da sempre al centro della missione istituzionale della Lega Navale Italiana, con il mare che funge da catalizzatore e maestro di vita.”

Per vedere il video dell'iniziativa CLICCA QUI

 

 

Dopo l'esperienza della “Cento Giorni nel Tirreno” dello scorso anno, il disegnatore e uomo di mare Davide Besana torna a bordo della sua barca Midva per un nuovo progetto educativo solidale, supportato nuovamente dalla Lega Navale Italiana, per regalare “un mare di emozioni” ai ragazzi e alle ragazze dei ‘Punti Luce’ di Save the Children.

La scorsa estate, Davide Besana ha intrapreso un viaggio di oltre duemila miglia chiamato “Cento Giorni nel Tirreno”. Durante i mesi di navigazione, l'autore ha insegnato a dipingere e navigare a circa 300 ragazzi e ragazze di Save the Children e delle Sezioni della Lega Navale Italiana, incontrati a Ostia, Ventotene, Procida, Napoli, Scalea, Tropea, Palermo, Olbia, Castelsardo e Genova.

Sail the Children mira a coinvolgere ragazzi e ragazze in difficoltà tutelati da Save the Children presso alcuni dei loro ‘Punti Luce’, spazi ad alta densità educativa che sorgono nei quartieri e nelle periferie maggiormente svantaggiate delle città per offrire opportunità formative ed educative gratuite a bambini e ragazzi tra i 6 e i 17 anni. L'iniziativa, patrocinata e sostenuta a livello organizzativo dalla Lega Navale Italiana con le sue Sezioni e Delegazioni, mira a potenziare l’autostima di questi giovani, il lavoro di gruppo, la fiducia nelle istituzioni e nella società civile tramite l’insegnamento dei rudimenti dell’arte della navigazione e del disegno, con workshop anche nelle sedi LNI e uscite in mare su Midva.

Tra gli obiettivi dell’iniziativa, il potenziamento dell’autostima, del lavoro di gruppo, della fiducia nelle istituzioni e nella società civile di questi giovani tramite l’insegnamento dei rudimenti dell’arte della navigazione a vela e del disegno.

Ormeggiata nel porto di Lerici, Midva - splendida barca a vela con una lunga storia alle spalle - è quasi pronta a salpare per la seconda edizione di un’importante iniziativa solidale di formazione. Per fronteggiare le spese di manutenzione di Midva, Davide Besana ha avviato una campagna di raccolta fondi sulla piattaforma di crowdfunding solidale Progetti dal Basso.

“Tengo moltissimo a questo progetto. Ci tengo per i tanti ragazzi e ragazze dei Punti Luce di Save the Children e Lega Navale Italiana per i quali voglio organizzare workshop, insegnare i fondamenti del disegno e del fumetto e a cui trasferirò le regole base della sicurezza in mare, della tutela e del rispetto dell’ambiente e i concetti principali della navigazione”, racconta Besana. “Metterò a disposizione Midva per farli navigare accanto me, infondere loro il piacere del lavoro di squadra, confrontarci sulle esperienze vissute e condividendo, come già avvenuto lo scorso anno, molti momenti di sorrisi e spensieratezza”.

A titolo di ringraziamento, Besana citerà sul “Diario di Bordo Illustrato 2023”, che sarà pubblicato alla fine del viaggio, il nome di chiunque vorrà aiutarlo a coronare questo ambizioso progetto attraverso una donazione.

 

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FOTO: Davide Besana

Il 1° luglio a Genova la Lega Navale Italiana ha portato un messaggio di inclusione e di avvicinamento al mare per tutti, senza barriere, accompagnando con sei Hansa 303 delle Sezioni liguri la partenza di Nave Amerigo Vespucci per il Giro del mondo 2023-25 insieme alle imbarcazioni del “Marina Militare Nastro Rosa Tour”. La veleggiata è avvenuta in concomitanza con il passaggio delle Frecce Tricolori. 

Una festa di mare che ha avuto un’eco mondiale e che ha visto protagonista la LNI anche a bordo del Vespucci, con l’imbarco sulla nave scuola della Marina Militare del socio della Sezione LNI di Follonica Leonardo Creati, già regatante laser, allievo presso l’Accademia Navale di Livorno. 

“Una giornata di mare, di vela e di valori che ha visto protagonista la Lega Navale Italiana con l’importante messaggio che in mare non si lascia indietro nessuno. Questo è il significato della veleggiata della nostra flotta ligure di Hansa 303, derive stabili che consentono anche a persone con gravi disabilità e ad equipaggi misti di vivere compiutamente il mare. Tutto ciò è stato reso possibile grazie al coordinamento svolto dal Delegato Regionale per la Liguria Roberto Camerini e dal lavoro condotto dal Consigliere Nazionale Umberto Verna con i soci delle Sezioni di Genova Sestri, Centro e Chiavari-Lavagna. Il lavoro per un mare senza barriere naturalmente non si esaurisce con l’importante vetrina di ieri. La Lega Navale Italiana è impegnata ogni giorno in tutta Italia con numerose attività di nautica solidale e siamo ad oggi l’associazione che possiede il maggior numero di questa tipologia di derive. Il nostro impegno per un mare accessibile a tutti prosegue con sempre maggior impulso, all’insegna dello spirito di servizio e di solidarietà che caratterizza la Lega Navale Italiana da 126 anni”, ha dichiarato il Presidente Nazionale della Lega Navale Italiana, Amm. Donato Marzano.

 

 

FOTO: Silvio Scialpi per Lega Navale Italiana

Prende il largo l’8 maggio da Pozzallo l’iniziativa “Vela & Salute - Mare senza barriere”, organizzata dalla Lega Navale Italiana in collaborazione con il Dipartimento Materno-Infantile dell’Arnas Garibaldi di Catania. Il progetto consiste in una lunga navigazione a vela con imbarcazioni sequestrate dall’Autorità Giudiziaria alla criminalità organizzata e consegnate alle strutture periferiche della Lega Navale Italiana, che ritrovano una nuova identità nella legalità, nella prevenzione sanitaria, nella solidarietà e nell’inclusione per un mare senza barriere.
 
L’attività marinaresca, coordinata dal Delegato Regionale della LNI per la Sicilia orientale, contrammiraglio Agatino Catania, si svolgerà lungo la costa della Sicilia orientale ed è rivolta a enti e associazioni che si occupano di disabilità e che troveranno nella presenza delle imbarcazioni della Lega Navale Italiana, in ciascuna sede, un momento di condivisione e inclusione nello spirito di un mare senza barriere economiche, fisiche e sociali. In particolare, quest’anno l’attenzione è puntata sulla prevenzione della talassemia nonché sulla diffusione della cultura della donazione del sangue. 
 
“Si tratta di un’iniziativa di integrazione in rete. Infatti, ben 14 Sezioni della LNI si sono unite in un progetto comune e hanno organizzato una navigazione a staffetta a vela solidale con le imbarcazioni confiscate e rese disponibili alle strutture periferiche dall’Autorità Giudiziaria di Siracusa, che toccheranno ben 10 porti dove saranno svolte attività in mare a favore di giovani e meno giovani con disabilità”, spiega il contrammiraglio Agatino Catania, che sottolinea: “Le imbarcazioni impiegate per il malaffare e ora affidate alla Lega Navale Italiana rinascono in una nuova vita fatta di legalità, cultura e solidarietà verso i soggetti fragili nello spirito di un mare senza alcuna barriera. Con Arnas Garibaldi di Catania l’iniziativa sarà arricchita dal messaggio di prevenzione alla talassemia con un congresso che avrà luogo nella sosta nel porto di Catania”. 
 
Dopo la partenza dal porto di Pozzallo, che sarà preceduta da una breve cerimonia, le imbarcazioni faranno tappa a Marzamemi, Siracusa, Augusta, Catania, Riposto, Messina, Milazzo, Lipari ed Acitrezza, per un vero e proprio tour socio-solidale che si concluderà il 30 maggio. Nella sosta a Siracusa saranno presenti la Procuratrice Generale del Tribunale di Siracusa, dott.ssa Sabrina Gambino e l’ammiraglio Andrea Cottini, Comandante del Comando Marittimo Sicilia.
 
 
Il 19 maggio, in occasione della tappa catanese, gli equipaggi della flottiglia si fermeranno all’Arnas Garibaldi per un convegno sulle Emoglobinopatie dal titolo “La prevenzione va in porto”, con la responsabilità scientifica di Roberta Sciortino, ematologa dell’Unità di Talassemia dell’Arnas Garibaldi, che vedrà la partecipazione di illustri relatori quali Maria Domenica Cappellini, dell’Università di Milano, Raffaella Origa, Presidente della Società Italiana Talassemia ed Emoglobinopatie (SITE), Lucia De Franceschi, dell’Università di Verona, Giovanna Russo, dell’Università di Catania, Gianluca Forni, Presidente della Fondazione FORANEMIA, nonché Aurelio Maggio, Direttore dell’Ematologia dell’ospedale Cervello di Palermo. 
 
A ricevere gli ospiti saranno il Commissario Straordinario dell’Arnas Garibaldi, Fabrizio De Nicola, e lo stesso Delegato per la Sicilia orientale della Lega Navale Italiana, Agatino Catania. Tra i saluti istituzionali sono previsti gli interventi di Claudio Pulvirenti, Direttore dell’USMAF della Regione siciliana, Giuseppe Giammanco, Direttore sanitario dell’Arnas Garibaldi, Francesco Di Raimondo e Martino Ruggeri, rispettivamente Direttore della Scuola di Specializzazione di Ematologia e Direttore della Scuola di Specializzazione di Pediatria dell’Università di Catania, quelli di Giuseppe Ettore, Direttore del Dipartimento Materno-Infantile dell’Arnas Garibaldi e quelli di Roberto Lisi, Responsabile dell’Unità di Talassemia della stessa Azienda Ospedaliera.
 
 

Si celebra oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita nel 2008 con il fine di promuovere in tutto il mondo l'inclusione delle persone con una malattia rara e la loro piena partecipazione in società.

La Lega Navale Italiana è da sempre attivamente impegnata nella promozione dell’inclusione sociale, nella sensibilizzazione sulle disabilità e le malattie rare e nell’avvicinamento al mare e agli sport nautici per tutti, senza barriere.

La scorsa estate, la LNI con la Delegazione di Torre Annunziata e la collaborazione di diverse Sezioni della Lega Navale del Tirreno ha organizzato una regata in venti tappe per promuovere la conoscenza e la diagnosi delle malattie rare con diverse iniziative e incontri. Sono partite il 6 giugno 2022 dal porto di Torre Annunziata due barche a vela condotte dai soci LNI Mario Santini e Rosario Gracco che hanno navigato fino a Marsiglia per sensibilizzare sulle cure e sostenere la ricerca scientifica nell’ambito dell’iniziativa “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #thinkrare”, promossa dalla LNI di Torre Annunziata insieme alla Direzione Generale della Tutela della Salute e al Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania con la collaborazione dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e dell’Università di Marsiglia e il supporto di Motore Sanità.

Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10mila persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate ad oggi è di circa 10.000.

Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni e nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. In base ai dati del Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. In Europa, secondo i dati della Commissione europea, sono circa 30 milioni le persone con malattie rare.