Si celebra oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita nel 2008 con il fine di promuovere in tutto il mondo l'inclusione delle persone con una malattia rara e la loro piena partecipazione in società.
La Lega Navale Italiana è da sempre attivamente impegnata nella promozione dell’inclusione sociale, nella sensibilizzazione sulle disabilità e le malattie rare e nell’avvicinamento al mare e agli sport nautici per tutti, senza barriere.
La scorsa estate, la LNI con la Delegazione di Torre Annunziata e la collaborazione di diverse Sezioni della Lega Navale del Tirreno ha organizzato una regata in venti tappe per promuovere la conoscenza e la diagnosi delle malattie rare con diverse iniziative e incontri. Sono partite il 6 giugno 2022 dal porto di Torre Annunziata due barche a vela condotte dai soci LNI Mario Santini e Rosario Gracco che hanno navigato fino a Marsiglia per sensibilizzare sulle cure e sostenere la ricerca scientifica nell’ambito dell’iniziativa “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #thinkrare”, promossa dalla LNI di Torre Annunziata insieme alla Direzione Generale della Tutela della Salute e al Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania con la collaborazione dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e dell’Università di Marsiglia e il supporto di Motore Sanità.
Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10mila persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate ad oggi è di circa 10.000.
Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni e nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. In base ai dati del Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. In Europa, secondo i dati della Commissione europea, sono circa 30 milioni le persone con malattie rare.